如何拯救脑瘫儿? 东莞一位叫韩群凤的母亲经受了13年煎熬,亲手溺死13岁双胞胎脑瘫儿。检察机关起诉称,韩群凤涉嫌故意杀人证据充分,但她在作案时属限制刑事责任能力人,依法可从轻或减轻处罚。 在探讨这一悲剧形成的原因时,多数评论不约而同指向了眼下的社会救助体系。由于社会救济制度不能惠及到韩群凤的家庭才造成了这一悲剧的发生。如果社会救济体系能完善到替韩群凤养育双儿或者充分分担其抚养压力,韩群凤可能不会绝望到亲手溺死自己的亲生儿子。 从这一思路来看,社会救济系统是现在可以避免脑瘫儿和其他先天性残障儿的有效措施。然而,这个制度完善就能拯救脑瘫儿和其他重症先天性残障儿吗?当地一位权威医生从经济上予以了否认:“你们就是 有一卡车的钱也没有用。”而另一方面,脑瘫儿和其他重症先天性残疾儿的生命质量以及整个家庭和社会陷入的心理、生理、精力和人工重负,也是难以承受的。因此,从生命质量上来看,不得不重提另一种拯救脑瘫儿的方法,就是尽量不让重症先天残疾儿出生,由此需要用优生来保障。 尽管很多人批评优生,认为这是一种歧视,也是遗传决定论,但是,一些国家仍然在坚持这一做法。其本质与疾病预防是一致的,预防效果远远大于治病的效果。为了避免残疾儿的出生,发达国家建立两道屏障。一是对每一位怀孕的女性从围产期到产后做到优生的全方位服务和保证。服务之一是,从孕早期的胚胎活检开始就特别严格。一旦基因检测发现胚胎有问题,就建议夫妇双方流产掉胎儿。医生特别坚持,对夫妇双方提出 的建议包含社会责任和家庭责任,如果不流产掉有问题的胚胎而坚持生下来,就是对家庭的不负责,也是对社会的不负责。当然,这个问题也引起了争论。例如,法国司法部2000年对两起官司的判决明确昭示:如果孕妇明知自己所怀的胎儿有智力缺陷或者身体残疾,就应当立即采取流产措施,不要把孩子生下来,以免孩子降临到世上受苦受难,同时给家庭和社会造成沉重的负担。而作为产前检查的医生应当有义务及时警告孕妇把痴呆儿流产掉。如果知情不报,帮助孕妇生下有问题的孩子,医生将承担法律责任和经济赔偿的后果。尽管这两起司法判决在法国引起了广泛而激烈的争论,但是法国医疗部门还在对孕妇进行产前检查,以确保优生的进行,从而保证少生和不生残疾儿。 第二道屏障是,即使有疏漏的地方,如医护人员责任心不强,仪器和医学检测出现问题而导致了残疾儿的出生,则由整个社会来负担残疾儿的养育甚至包下了他们成人后的就业。例如残疾儿到18岁后,政府为他们提供福利公寓,福利工厂则为他们提供就业,而福利工厂每接纳一个残障人都会获得政府的残障补贴。 问题是,我们当下在预防和救助方面都做得不够,增强任何一项措施都可以避免母亲溺死残障儿。但是,如果以预防优于治疗(救助)的观点看,加强优生则是从根本上解决问题。遗憾的是,由于对优生有争论,国内这方面的工作已经停滞不前。 例如,1988年11月23β甘肃省第七届人大常委会第五次会议通过了《关于禁止痴呆傻人生育的规定》,但是又于2002年1月22β甘肃省 九届人大常委会第二十六次会议决定废止。为什么废止,原因不清楚。只能认为,很多人对优生有不同意见,才导致了优生法的中止和难以实施。 医学上早就证实,夫妇双方有重性精神病史的、双方为中度痴呆傻或一方为重度痴呆傻的、一方患有软骨发育不全、成骨不全、马凡氏综合征、视网膜色素变性、进行性肌营养不良(面肩肱型)常染色体显性遗传病的等等,以及产前胚胎检查有明显基因缺陷的,都不宜生育孩子。 显然,反思母亲韩群凤亲手溺死13岁双胞胎脑瘫儿事件,我们社会应当展开优生的论证、实施,以及加强和完善对残障儿的社会救助。否则,谁能担保没有更多的像韩群凤一样的母亲会以极端的手段来让自己和家庭解脱呢? 口张田勘(北京学者) |